antara AVM dan Medulloblastoma

Satu cerita dari web "akupastibisa":

Membaca email salah satu teman milis membuat saya terhenyak n teringat lagi dengan almarhum Kakak yang telah dipanggil 1,5 tahun lalu, dengan diagnosa akhir tumor otak. Ternyata beda tipis antara tumor otak n AVM, so waspadalah terhadap gejala apapun itu bila ada di diri ananda.

Sekedar berbagi, namun ringkas saja (kalo kepanjangan saya belum sanggup). Berbagi dengan maksud agar bisa diambil manfaatnya buat teman lain. Mohon tidak bertanya juga lebih lanjut karena bagi kami sendiri apa penyebab meninggalnya anak saya, belum pasti. Tumor otak-kah or AVM?

Kakak waktu itu langsung muntah-muntah hebat di pagi hari n mengeluh pusing, tidak sanggup berdiri n berjalan, rasa sakit di belakang kepala. Sebelumnya tidak ada kelainan n kejadian apapun, semuanya baik-baik saja. Hanya mengeluh pusing beberapa hari sebelumnya. Dibawa ke UGD, dilakukan CT Scan, ditemukan ada gumpalan darah di otak. Diobservasi 3 hari. Di-CT scan ulang. Hasilnya gumpalan darah tidak mengecil/diserap sistem. Hingga diputuskan dilakukan pemasangan VP shunt. Pemasangan berhasil baik. Kakak kembali sadar n kondisi ingatannya juga oke sekali, tidak terganggu. Hanya saja Kakak belum bisa duduk n berdiri, pusing. Jadi hanya tiduran saja. Sempat dibawa ke RS Internasional … di Surabaya, dilakukan MRI, dan dokter ahli dari Singapore waktu itu sempat mengucap kemungkinan AVM n tumor otak. Namun sepertinya tanda-tanda AVM lebih mengedepan.
Kemudian Kakak dirawat jalan dengan Dokter SpBS di Gresik. Setelah 2,5 bulan ternyata masih pusing untuk duduk. Sesekali memang sudah duduk, tapi kata dokter semestinya sudah bisa duduk, berdiri n berjalan. Dilakukan CT Scan lagi. Sebelum hasil akhir CT Scan kami bawa ke dokter pada hari kontrol berikutnya, subuh pagi hari Kakak masih bangun minta minum. Namun jam 8 terlihat napasnya sudah satu-satu. Kamipun panik n langsung membawanya ke RS. Kondisinya waktu itu tidak sadar. Dokter melakukan pemeriksaan n membaca hasil CT Scan. Kakak sudah mengalami kematian batang otak n tinggal menunggu jantungnya berhenti berdetak atas kuasa Allah. Waktu itu hasil CT Scan menunjukkan tumor sudah menekan batang otaknya. Alhamdulillaah.. tidak sampai 24 jam, Allah memanggilnya, memutus deritanya.

So.. wallahu alam. Apa penyebab meninggalnya Kakak. Serasa belum banyak usaha yang kami lakukan, meski sudah terplanning untuk embolisasi n melakukan gamma knife di Singapore kalo itu AVM. Kini hanya ikhlas kami mengantar Kakak pergi…

BTW.. saking paranoidnya kami.. anak ke-2 kami, Taj, baru-baru ini kami CT Scan-kan (tentunya atas persetujuan SpBS yang pernah menangani Kakak dulu), karena pernah 2 kali jatuh dari ketinggian n waktu itu muntah tanpa sebab.

———————————————————————————————-

Saat Bocah Tak Bisa Menahan Beban

Sejumlah pasien anak meninggal karena pecah pembuluh darah di otak. Diduga karena tekanan psikologis, tuntutan orang tua yang kelewat besar, dan kelainan bawaan pada dinding pembuluh darahnya. Inilah yang disebut aneurisma dan arteriovenous malformation. PENYAKIT ini beraksi seperti pencuri: masuk ke rumah tanpa permisi, lalu menghilang setelah mengambil barang milik tuan rumah yang paling berharga.

Ronal, bocah sepuluh tahun yang datang ke Rumah Sakit Pusat Pertamina, Jakarta, dalam keadaan koma, pulang tinggal nama. Ia meninggal setelah bertahan di ruang perawatan khusus selama sebelas hari. Beberapa hari berselang, masih di ruang yang sama, seorang bocah berusia empat tahun yang telah tiga bulan koma menyusul Ronal pergi.

Ronal dan tetangga kecilnya mengalami pecah pembuluh darah di otak. Keduanya sama-sama menderita aneurisma dan arteriovenous malformation (AVM), penyakit yang seakan menyerang tanpa simtom, tanpa gejala yang jelas—kecuali gejala yang sangat umum. ”Awalnya pusing-pusing, lalu muntah, langsung kami bawa ke rumah sakit, tapi nyawanya tak tertolong lagi,” kata ayah Ronal, yang minta agar identitasnya disembunyikan.

Kendati tak ada data angka resminya, penderita aneurisma dan AVM berusia muda hadir di beberapa rumah sakit di Jakarta. Alfred Soetrisno, ahli bedah saraf di Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Jakarta, pernah mempunyai pasien anak berumur 4 , 10, dan 12 tahun.
Sebenarnya penyakit ini biasa memangsa orang dewasa di usia produktif, 30-50 tahun. Aneurisma adalah penyakit yang timbul akibat lemah atau tipisnya dinding pembuluh darah. Tak mampu menahan tekanan darah yang relatif tinggi, pembuluh darah akhirnya melebar dan menggelembung. Seiring dengan bertambahnya usia, gelembung yang awalnya kecil itu lantas membesar. Puncaknya, pembuluh yang telah menggelembung itu pecah.
Orang-orang produktif yang selalu bersaing, sering stres, namun lalai mengamati tekanan darahnya adalah sasaran empuk aneurisma dan AVM. Walhasil, manakala tekanan darah akibat stres meningkat tajam, gelembung yang tadinya kecil itu membengkak, lalu pecah. Dan ini artinya selangkah lagi sebelum kematian.

Ironisnya, stres bukan lagi monopoli orang produktif semata. Dewasa ini stres lebih cepat menghampiri anak-anak. Belum lama, di Jakarta ada kasus aneurisma dan AVM yang dipicu oleh orang tua yang sering memarahi dan menekan anak agar terus belajar. Menurut dokter spesialis jantung Rumah Sakit Harapan Kita, Jakarta, Santoso Karo-karo, ”Di bawah pengaruh stres, anak-anak juga mengkhawatirkan masa depannya, kehilangan semangat, mengeluh sakit kepala.” ”Ini memicu derasnya aliran darah.”
Maka tak jarang orang tua menganggap pecahnya pembuluh darah ini sebagai stroke pada usia dini. ”Memang kedua penyakit tersebut merupakan penyebab lain dari stroke,” ujar Alfred.

Aneurisma dan AVM ada di antara kita. Tapi sayang sekali, hampir 95 persen dari pasien yang datang ke rumah sakit, gelembungnya sudah pecah. Sedangkan lima persen sisanya ketahuan secara kebetulan. Misalnya ketika si pasien sedang check up untuk penyakit lain, lalu ketahuan ada pembengkakan pada dinding pembuluh darah otak.
Kedua penyakit itu memang bergerak seperti pencuri. Rasa pusing yang sering menandai keberadaan penyakit ini tak berbeda dengan rasa pusing yang lain. Tak diketahui, nun di bawah tempurung ini terjadi kebocoran pada dinding pembuluh darah otak, dan rembesan darah setetes demi setetes itulah yang menimbulkan rasa pusing.

Aneurisma dan arteriovenous malformation berbeda dengan, misalnya, penyakit tumor otak. Tumor otak mempunyai rangkaian gejala panjang: diawali penurunan daya tahan tubuh, kadang disertai kebutaan, bahkan kelumpuhan, dan masih banyak lagi. Tanda-tanda itu mengingatkan penderita agar cepat berobat. Hal ini tidak terjadi pada penderita aneurisma dan AVM. Dan begitu pembuluh pecah, si penderita langsung meninggal atau koma.

”Memang, di negara kita belum ada kebiasaan setiap bayi difoto kepalanya. Kalau dipotret, bisa kelihatan pembuluh darahnya, sehingga kalau diketahui ada kelainan bawaan bisa segera diatasi,” kata dokter spesialis bedah saraf Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Alfred Sutrisno.
Di negara maju, seperti Jepang dan Amerika Serikat, setiap orang sejak kecil dipindai dengan magnetic resonance imaging (MRI), sehingga aneurisma dan arteriovenous malformation dapat diketahui dan ditangani secara dini.

Aneurisma dapat dipicu oleh tekanan darah tinggi (hipertensi) dan infeksi pembuluh darah. Sedangkan AVM, menurut Alfred, merupakan penyakit bawaan, yakni kelainan pembuluh darah yang sudah didapat saat pembentukan janin. AVM terjadi karena hubungan langsung antara pembuluh nadi (arteri) dan pembuluh balik (vena). ”Dalam AVM, pembuluh darah arteri langsung masuk ke sirkulasi pembuluh darah balik atau vena. Padahal pembuluh vena tidak dipersiapkan untuk menghadapi tekanan yang tinggi, jadi gampang pecah,” ujar pria kelahiran Cirebon yang mengambil jurusan dokter umum di Fakultas Kedokteran Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta, itu.

Pengobatan Aneurisma

Pasien yang datang pada stadium awal, oleh dokter, akan ditolong dengan jalan pembedahan. Dinding pembuluh darah di otak yang menggelembung itu akan diatasi dengan cara menjepit leher aneurisma. Namun, bila pasien baru datang saat sudah dalam kondisi parah, embolisasi merupakan pilihan yang akan diambil. Embolisasi adalah pemasukan bahan-bahan tertentu ke dalam aliran darah untuk pengobatan sumbatan pembuluh darah. ”Gelembung darah dipenuhi koil seperti kumparan-kumparan, supaya darahnya lancar, pembuluhnya enggak pecah lagi,” ujar dokter Alfred.
Bila si penderita aneurisma datang ke dokter sebelum dinding pembuluh darah otaknya pecah, tingkat keberhasilan upaya pembedahan cukup tinggi. Pengobatan dilakukan hanya ketika pasien masih dalam stadium awal, dan pembedahan dilakukan untuk membersihkan darah yang membanjiri otak.
Namun, jika penderita sudah telanjur parah, kemungkinan diselamatkan kecil. Embolisasi sangat baik dilakukan untuk aneurisma yang letaknya sulit atau aneurisma yang besar. Aneurisma tingkat empat sebaiknya juga ditangani dengan embolisasi, karena bila ditangani dengan operasi clipping justru akan memperberat kondisi koma penderita.
Jika aneurisma belum pecah, peluang keberhasilan operasi sangat besar, yaitu 99,9 persen, baik dengan clipping maupun embolisasi. Sedangkan untuk aneurisma yang telah pecah pada tingkat pertama dan kedua, peluang keberhasilannya 75-80 persen. Pada tingkat empat, kemungkinan berhasil fifty-fifty. Aneurisma tak bisa dianggap remeh, tak punya gejala khas, dan bisa merenggut nyawa. Walau begitu, bukan berarti tak ada peluang untuk sembuh. Syaratnya: deteksi dan penanganan sedini mungkin.

Pengobatan AVM

Pemotongan pembuluh darah yang terbelit-belit merupakan tindakan kuratif untuk semua tipe arteriovenous malformation. Walaupun hasil pembedahan didapatkan dengan segera, pemotongan AVM tetap menimbulkan risiko. ”Dibuang darahnya, sekaligus AVM-nya kita buang, kita putuskan hubungan langsung arteri dengan vena,” kata dokter Alfred.
Terapi radiasi biasanya digunakan pada daerah AVM yang lebih kecil dan terletak di dalam otak. Gamma Knife, yang dikembangkan seorang dokter Swedia, Lars Leksell, digunakan dalam radiosurgery untuk mengontrol dosis radiasi ke dalam volume otak yang terkena. Paling tidak, malformasi dapat hilang selama dua tahun.

(Bukan hanya adikku yg spt ini,, saya doakan utk yg sedang mengalami AVM,, saling doakn yaa...